Aproximativ 2.000 de oameni din Romania traiesc in fiecare zi cu teama unei noi sangerari pe care nu o pot opri fara tratament, astfel incat, in lipsa acestuia, starea de disabilitate sau decesul bat la usa. Sunt oameni pentru care lipsa unui tratament adecvat le reduce substantial sansele de integrare in societate, transformand bolnavii de hemofilie in niste persoane izolate, care traiesc permanent cu dureri si chiar cu riscul unei vieti amputate.
Hemofilia este o tulburare de sangerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. In aceasta situatie, bolnavii se confrunta cu hemoragii interne, sangerări la nivelul incheieturilor si muşchilor. Aceste sangerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate pana la deces prematur.
Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza numai barbatii si care este transmisa de mamele purtatoare. Conform statisticilor, in Romania exista peste 1 800 de bolnavi de hemofilie. Specialistii cred insa ca numarul real este mult mai mare, dat fiind ca multi dintre bolnavi nu si-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere ingrijiri medicale adecvate.
Pe langa echimoze, hematoame, hemartroze, sangerari gastrointestinale, bolnavii de hemofilie pot fi expusi si la alte riscuri: hepatita, HIV (in urma transfuziilor cu singe infestat), dureri (provocate de o sangerare in incheietura sau muschi sau de deteriorarea articulatiei). Din cauza faptului ca, atunci cand au fost copii, tratamentul a fost neadecvat si sangerarile in articulatii nu au fost bine controlate, majoritatea adultilor cu hemofilie severa din Romania au defecte permanente la una sau mai multe incheieturi.
Pentru a atrage atentia asupra importantei tratamentului in cazul acestei boli, Asociatia Romana de Hemofilie a organizat o conferinta de presa, urmata de un simpozion, la care au participat specialisti si bolnavi de hemofilie din Romania si Ungaria.
“Anul trecut, cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei, am colorat apa unor fantani arteziene in intersectii mari din Bucuresti. Astazi, impreuna cu Societatea Ungara de Hemofilie, am organizat un simpozion in cadrul caruia am adus in discutie problematicile medicale si nu in ultimul rand pe cele sociale cu care se confrunta bolnavii de hemofilie.
Sunt probleme grave, avem nevoie de ajutor si de sustinere. Implicarea şi asumarea de către factorii decizionali, alaturi de asociatia de pacienti, a unei strategii coerente şi care să pună pe primul plan pacientul şi dreptul acestuia la o viaţă fără disabilitate ar aduce o calitate a vieţii mai bună. Dacă in Romania hemofilia antrenează sangerări chinuitoare ce afectează drastic speranţa de viaţă a persoanelor cu hemofilie, in tara vecina, cu un tratament adecvat al bolii, tabloul vietii lor nu mai este dominat de sangerări şi persoanele cu hemofilie din această ţară duc o viata normala.
Asta vreau sa se intample si la noi cat mai repede. Ungaria are in prezent un consum de factor de coagulare de aproape 8 UI /capita, ceea ce asigură profilaxia pe termen lung la toţi bolnavii. In schimb, in Romania, asigurarea a doar 0,5 UI/capita, ar permite doar tratamentul substitutiv al sangerărilor ameninţătoare de viaţă, tratamentul hemoragiilor articulare fiind imposibil de realizat, ceea ce duce la apariţia unor complicaţii ce pot deveni mai costisitoare pe viitor decat tratamentul corect şi prompt al sangerărilor acute.”, spune Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.
Odata nascut cu hemofilie, un pacient se confrunta cu manifestarile bolii care devin chinuitoare in lipsa tratamentului cu factor. Pot aparea sangerari la nivelul muschilor, la nivelul incheieturilor, dureri si tumefieri in diverse parti ale corpului.
Pentru copii si adolescenti, joaca, mersul pe bicicleta, drumetiile, inotul sau orice miscare brusca comporta un risc de sangerare. “Un tratament efectuat cat mai repede duce la prevenirea eventualelor suferinte si complicatii de mai tarziu. Aceste complicaţii costisitoare pot fi evitate doar prin administrarea promptă a tratamentului substitutiv, in cantitate suficientă. Acest lucru este posibil şi se realizează, de altfel, in prezent in toate ţările UE, ceea ce inseamnă că pacientul işi administrează factorul imediat ce sangerarea se produce sau, din contra, urmeaza profilaxia fără a mai necesita internări numeroase, la randul lor costisitoare”, explica Prof. Univ. Dr. Serban Margit
Hemofilia nu inseamna doar o limitare a activitatilor fizice. Ea este si o cauza a izolarii si discriminarii in Romania. Constransi la foarte multe rigori, ca lipsa de activitate prelungita sau efort, multi dintre bolnavi raman fara prieteni. Si mai multi dintre ei isi pierd slujbele din cauza sangerarilor repetate care ii fac vulnerabili.
“Hemofilia este o boala destul de usor de tratat si de controlat. Din pacate, pentru pacientii si prietenii mei din Romania, s-a trasformat in cea mai grea povara. E dureroasa pentru trup dar si pentru suflet. Pe langa medic, eu sunt pacient. Stiu ce inseamna suferinta si ma lupt s-o inlatur atat din viata mea cat si din a celorlalti bolnavi de hemofilie”, a declarat Dr. Gabor Varga, presedintele Societatii de Ungare de Hemofilie, membru in comitetul director al Consortiului European de Hemofilie.
Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseste din sangele bolnavului. Acesta previne aparitia sangerarilor, opreste hemoragia si tine boala sub control pe termen lung. Specialistii spun ca, administrat la timp si regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multa mobilitate, siguranta si posibilitatea de a se integra in societate. Iar aceasta inseamnă ocuparea unui loc de muncă şi, implicit, costuri mai mici pentru stat.
“Vad cu durere ca sunt bolnavi de hemofilie care sufera si se chinuiesc sa mearga. Eu ma pot bucura de tratament profilactic si nu am nicio problema. Ma simt un om normal. Este greu sa cari cu tine in fiecare zi aceasta povara dificila a bolii daca nu ai tratament. Ii consider niste eroi.” declara Peter Nagy, pacient de hemofilie din Ungaria
Dintr-un consumator al fondurilor sociale, bolnavul de hemofilie poate deveni un plătitor de taxe si, dincolo de asta, un om cu drepturi depline.
“Imi este greu in fiecare zi, cand ma trezesc dimineata, sa stiu ca trebuie sa plec la activitatile mele chiar si cu dureri. Am cateva sangarari articulare care ma chinuiesc de cateva saptamani. Asa se intampla cand nu ai tratament.” a marturisit Nicu Mustatea, pacient cu hemofilie din Romania
Asociatia Romana de Hemofilie a fost infiintata in 1992 este unica asociaţie din Romania creată, organizată şi condusă de bolnavi de hemofilie din toată ţara. A fost prima asociaţie care a pornit lupta pentru binele hemofilicilor şi singura din Romania recunoscută pe plan internaţional.Asociatia are 500 de membri si mai multe filiale in tara: Bucuresti, Iasi, Covasna, Cluj, Oltenia.
